РЯДОМ с нами живут необычные люди, те, у кого из-за причуды природы на одну хромосому больше - не 46, а 47. Их называют «солнечные» люди. Еще недавно их стеснялись даже близкие, а государство стремилось спрятать. А сегодня для них работают программы поддержки, развития…   В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. Только в Краснодарском крае живет около пятисот семей, в которых воспитываются особенные дети. Есть они и в нашем районе. Такие ребята имеют   возможность посещать обычные детские сады и коррекционную школу-интернат, -  рассказала директор СКШИ Ирина Александровна Горбунова. В школе-интернате обучаются дети с синдромом Дауна по адаптированной основной общеобразовательной программе для детей с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями)  по очной форме обучения.  С 2014 года и по сегодняшний день их было пятеро. За последние два года мы выпустили троих. Еще двое особенных детей продолжают обучение.  И самое важное, что требуется от нас, – это подарить им 

Терпение и любовь

С вопросами о том, как развиваются «солнечные» дети, какого уровня развития они могут достичь, мы обратились к педагогу-психологу школы-интерната Елене Юрьевне Петренко.

- С первых месяцев жизни особенные дети отстают в психомоторном развитии. У большинства из них позднее развивается речь и имеются дефекты зву-копроизношения. Они недостаточно хорошо понимают обращенную к ним речь, их словарный запас беден. Относительная сохранность эмоциональной сферы, хорошая подражательность способствуют тому, что их интеллектуальная недостаточность для родителей становится очевидной в более старшем возрасте, обычно после 2-3 лет. Умственная отсталость осо-бенных детей проявляется в разной степени. Все они отличаются конкретным, замедленным мышлением, у них нарушены внимание, слуховая память, нарушено целостное восприятие предмета, неумение анализировать материал. Наряду с этим у таких детей сохранна зрительная и пространственная память, они наблюдательны и старательны. Дети приветливы, общительны, доверчивы. Обычно проявляют нежную привязанность к близким и ухаживающим за ними. Однако некоторые из них могут быть повышенно возбудимы, расторможены, упрямы.

Если у ребенка синдром Дауна, необходимо тщательно обследовать малыша у специалистов. Прежде всего следует выяснить, нет ли у ребенка врожденного порока сердца, нарушения слуха, различных дефектов зрения, не наблюдается ли недостаточность функции щитовидной железы и других желез внутренней секреции. Внимательно наблюдайте за своим ребенком, не пропустите возможные различные приступообразные состояния с мимолетным отключением сознания, подергивания в различных частях тела.

Какого уровня развития может достичь ребенок с данным синдромом? Ответ на этот вопрос в значи-тельной степени зависит от того, как рано и как упорно будут обучать малыша основным навыкам и умениям. Несмотря на то, что дети с синдромом Дауна отстают в психическом развитии и требуют к себе очень много внимания, они члены семьи, общества и благодарно откликаются на любовь и заботу. Поскольку эти дети малоактивны, следует активизировать и поощрять проявленную ими самостоятельность в различных видах деятельности, в быту, в игре. 

При обучении ребенка навыкам самообслуживания необходимо использовать его подражательность. Создавать как можно больше ситуаций, в которых ребенок мог бы наблюдать за вашими действиями при одевании, умывании, уборке помещений и т. п.

Если в семье есть еще дети, предоставьте ему возможность как можно больше наблюдать за их действиями и игрой. Постепенно обучайте этим действиям и своего особенного малыша. Делайте это систематически и обязательно увидите результат своего труда.

 Для побуждения собственной активности ребенка очень полезными являются музыкальные занятия – музыкальная терапия, поскольку дети с синдромом Дауна очень восприимчивы к музыке, с удовольствием двигаются под нее, хлопают в ладоши, напевают. Поэтому им полезны специальные игры под музыкальное сопровождение, например, катание мяча, ритмические движения, имитация действий персонажей сказок и т. п. С ними можно разучивать простые стихотворения, считалки. Важное значение имеют специальные игры, направленные на развитие общей моторики, координации движений. Детей следует учить бегать, прыгать, бросать и ловить мяч, скатываться с горки. При проведении всех этих занятий следует использовать характерную особенность этих детей – их подражательность и музыкальность. 

Чаще ласкайте, обнимайте своего ребенка, и он таким же способом будет выражать свое отношение к близким. Особое внимание следует обратить на развитие речи малыша. При этом опять же необходимо опираться на большую подражательность этих детей. Поэтому, кроме проведения специальных занятий по развитию речи, сделайте для себя правилом комментировать свои действия, за которыми наблюдает малыш, простыми предложениями типа: «я мою руки», «надеваю пальто», «режу хлеб», «мою чашку» и т. п. Называйте предметы и действия, на которых в данный момент сосредоточено внимание ребенка. Делая это постоянно, добьетесь значительного прогресса в развитии его речи. 

Читайте ребенку больше книг, подбирайте тексты в соответствии с его уровнем понимания. При этом используйте издания с яркими, крупными картинками, иллюстрирующими содержание текста, учите его рассматривать, объясняйте их содержание. Полезно в процессе чтения одновременно рисовать отдельных персонажей. Для ребенка с синдромом Дауна очень важным является соблюдение режима, приучение к аккуратности, раннее участие в различных видах бытового труда вместе со взрослыми, а затем и самостоятельно под их руководством. И как бы вам ни было трудно, какое бы отчаяние ни охватило вас, помните: главное – это терпение и любовь.

Прости нас, доченька!

Что чувствуют родители-отказники, как простить себя и что делать, если исправить ошибку уже невозможно? Об этом пишет Елена Кучеренко, многодетная мама.

Я до сих пор не знаю, как ее на самом деле зовут. Пусть будет Ириной. Она написала только, что педагог и живет где-то на востоке Украины. Не совру, если скажу, что мы переписывались несколько часов. К концу нашего общения я пила валерьянку и не знала, что ей сказать. Но ей и не нужно было, чтобы я что-то говорила. Она сама все знала. Да и любые слова меркли на фоне этой трагедии.

Итак, эта история о синдроме Дауна. А еще об огромной трагедии, предательстве, боли, смерти, поиске себя и попытке вновь обрести смысл жизни. И о свете, который есть всегда, даже в кромешной тьме. Потому что есть Бог. И Он ведет каждого.

Ирина с мужем жили обычной жизнью. Работали. Она — в школе, он — на предприятии. На свет появилась дочь. Когда девочке было четыре года, решили, что пора бы и второго родить. Через несколько месяцев Ирина забеременела. Все очень обрадовались. 

Носила не то, чтобы очень легко, но вполне терпимо. Вспоминает, что любили вечерами собраться семьей вокруг ее живота и слушать, что там делает внутри их вторая девочка Марина. Старшая дочка что-то говорила «в пупок», потом прикладывала ухо и смеялась, когда малышка пиналась в ответ.

Роды начались вовремя, девочка появилась лег-ко. Но врачи почему-то прятали глаза, о чем-то шептались и куда-то ее унесли.

- У вашего ребенка синдром Дауна, — сказал через какое-то время заведующий отделением.