Это Марк Угрехелидзе. Сейчас ему 2,5 года. Диагноз – спинальная мышечная атрофия второго типа. Это «поломка» на генном уровне, вызывающая поражение участка нервной системы, отвечающего за движение мышц. Если уйти от сложной медицинской терминологии, то это прогрессирующий паралич. Статистика безжалостна: средняя длительность жизни при таком диагнозе – 10–12 лет, но треть детей погибает до 4 лет.

Есть только один шанс на спасение – препарат «Золгенсма», который занесен в Книгу рекордов Гиннесса как самый дорогой в мире. Одного укола хватит, чтобы остановить болезнь.

Семья Угрехелидзе связалась с американской клиникой, которая ведет лечение «Золгенсмой». Там изучили историю болезни Марка и готовы  рискнуть. Хоть в показаниях к применению препарата стоит возраст до 2 лет, но, по некоторым исследованиям, основным критерием здесь можно считать вес не больше 21 кг. Марк сейчас весит 12 кг. Но время уходит.

Счет, который выставила клиника два месяца назад, – 165 млн рублей, и согласие на лечение действительно только 10 месяцев! Благотворительные фонды семье отказали: ведь на эти деньги можно помочь десяткам других детей. Теперь у мамы Марины и папы Малхаза надежда только на добрых людей. Если миллион человек перечислят им всего лишь по 165 рублей, сумма будет собрана.

Давайте попробуем.

Важно! Помогите распространить информацию по максимуму – используя все ресурсы.

Реквизиты для помощи Марку

Карта Сбербанк

4279300016052185 Малхаз Акакиевич У.

5469300627729855 Марина Александровна У.

Карта Альфабанк

4261012633556270 Малхаз Акакиевич У.

Карта Тинькофф

5536 9138 8381 0976 Марина Александровна У.

По номеру телефона:

+7-988-953-74-97 Марина Александровна У.

+7-918-049-37-38 Малхаз Акакиевич У.

Страница в инстаграме @m_ugrekhelidze

Комментарии  

# Анна 27.10.2020 17:22
Марку очень нужна помощь каждого! Все фонды отказывают
Ответить | Ответить с цитатой | Цитировать
Архив новостей
Апрель 2024
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 1 2 3 4 5
На Апрель
1
– День смеха
2
– Международный день детской книги
6
210 лет со дня рождения Александра Ивановича Герцена (1812-1870), русского писателя, философа, общественного деятеля
7
– Всемирный день здоровья, День косметолога
8
– День сотрудников военных комиссариатов
11
– Международный день освобождения узников фашистских концлагерей
12
– День космонавтики
13
– День мецената и благотворителя России
17
– День ветеранов органов внутренних дел и внутренних войск
18
– Международный день памятников и исторических мест
19
День принятия Крыма, Тамани и Кубани в состав Российской империи
20
– День донора России
21
– День местного самоуправления, День главного бухгалтера в России
22
– Международный день Матери-Земли
23
– Всемирный день книги
26
– День реабилитации кубанского казачества, День участников ликвидации последствий радиационных аварий и катастроф и памяти жертв этих аварий и катастроф
28
- Всемирный день охраны труда, День работников скорой медицинской помощи
29
- Международный день танца
30
- День пожарной охраны, Международный день ветеринарного врача
30 лет со времен создания краевой «Книги Памяти»

Православный календарь

1
– праздник Смоленской иконы Божией матери «Умиление»
4
- праздник иконы Божией матери «Изборская»
7
- Благовещение Пресвятой Богородицы
16
– Лазарева суббота
17
– Вербное воскресенье
21
– Чистый четверг
22
– Страстная пятница
23
– Великая суббота
24
- Пасха
Погода
Староминская 
Реклама